II Jornadas Familiares de Raquitismo Hipofosfatémico

Propuesto por Asociación Española de Raquitismo Hipofoafatémico y Osteomalacia ( AERHyO)

Lanzado el 23 de mayo de 2018

Premios

Por enlazar tu Reto con el blog: 25,00 €
Ganado el 1 de junio de 2018
Por hacer un post de tu Reto en Facebook: 25,00 €
Ganado el 1 de junio de 2018
Inversión necesaria: 3.000,00 €

Recaudado hasta ahora:

3,1% = 92,00 €
6 VOTOS

Desglose de fases completadas:

FASE 1
FASE 2
FASE 3
FASE 4
FASE 5
No hay aportaciones por contratación de seguros Aportación por calcular el precio de un seguro: 42 €

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Información sobre este reto

La Asociación Española Raquitismo Hipofosfatemico, AERHyO, acude a RETOS NUEZ para solicitar ayuda económica con la que organizar las II Jornadas de Raquitismo. Nuestro objetivo con estas conferencias es dar información adecuada y actual a todas las familias afectadas por esta enfermedad. En ellas varios médicos expertos en la materia responden a las dudas de los participantes. Este evento sirve también para reunir a familias afectadas, algo que hemos comprobado les reconforta al poder compartir sus experiencias personales

Los niños pasan un día especial mientras los adultos encuentran información muy útil en las ponencias. AERHyO representa a todos los afectados a nivel nacional, pero muchos de ellos, por temas económicos no pueden trasladarse o alojarse, y por ello la asociación facilita el trasporte y alojamiento a todos los que por ese motivo no pudieran acudir.

AERHyO es una asociación sin animo de lucro, creada por y para personas afectadas por Raquitismo Hipofosfatemico y/Osteomalacincoa, y nuestra meta es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, y luchar por una atención de calidad.

El Raquitismo Hipofosfatémico también llamado XLH (Hipofosfatemia Ligada al cromosoma X) es una enfermedad tubular que produce un trastorno en el metabolismo del fosfato. El exceso de actividad de la hormona FGF23 reduce los niveles de fósforo y vitamina D mediante la excreción. Está enfermedad se caracteriza por una mineralización inadecuada de los huesos lo que conduce a un espectro de anormalidades que incluye: Deformación y dolor oseo en piernas, costillas, columna vertebral, cráneo...marcha de pato, baja estatura, deficiencia motora, debilidad muscular, micro fracturas, puede afectar a la audición, dentición y recientes estudios señalan estar relacionada con alguna patología cardíaca. La Osteomalacia es la consecuencia en edad adulta de un XLH sin tratamiento o con un mal resultado de este.

Gracias por ayudarnos a ayudar.