Estudio de investigación cognitivo en malformación de Chiari

Propuesto por ASOCIACIÓN NACIONAL AMIGOS DE ARNOLD CHIARI

Lanzado el 12 de febrero de 2015
Inversión necesaria: 10.000,00 €
       

Recaudado hasta ahora:

1,5% = 154,00 €
14 VOTOS

Desglose de fases completadas:

FASE 1
FASE 2
FASE 3
FASE 4
FASE 5
No hay aportaciones por contratación de seguros Aportación por calcular el precio de un seguro: 154 €

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Información sobre este reto

Somos la Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari y acudomos al Reto Nuez para conseguir fondos para una investigación relacionada con esta enfermedad rara. 
La malformación Chiari es una enfermedad rara, consiste en una alteración craneal, con herniación del cerebelo a través del foramen magnum, y acumulación de líquido en el cerebro. El proceso que el paciente atraviesa desde los primeros síntomas de la enfermedad supone una falla en su biografía, ya que provoca múltiples efectos. Por este motivo es importante desarrollar una investigación con el fin de conseguir nuevos avances y comprender las funciones cognitivas del cerebelo.
En el año 2003 nos constituimos en asociación con el nombre de Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari -ANAC- para informar y dar apoyo a enfermos y familiares de afectados con malformaciones cráneo-cervicales siendo las más frecuentes la Malformación de Chiari y/o Siringomielia. 
Nuestros principales servicios son:

- El asesoramiento de los intereses personales, familiares, laborales, sanitarios y sociales de los afectados y familiares.

- Desarrollo de programas y servicios que redunden en la mejor calidad de vida de los ciudadanos.

- Acogida: Conocer su situación, mediante una escucha activa de su problema de salud, teniendo en cuenta la enfermedad desde una perspectiva biopsicosocial, para poder informarle y asesorarle.
- Derechos y recursos existentes para el colectivo.

- Prestaciones y ayudas económicas a las que tiene derecho (certificado de discapacidad, pensión no contributiva, incapacidad laboral, etc.).

- Favorecer la integración social de los enfermos en su entorno habitual de vida, e informar sobre actividades de ocio y tiempo libre. Así como intervenir con las familias para ayudar a los cuidadores de personas afectadas.

- Participar y desarrollar programas de prevención y divulgación de la enfermedad.