Ayúdanos a respirar

Propuesto por Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

Lanzado el 20 de febrero de 2014
Inversión necesaria: 3.000,00 €

Recaudado hasta ahora:

16,8% = 504,00 €
61 VOTOS

Desglose de fases completadas:

FASE 1
FASE 2
FASE 3
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Información sobre este reto

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica e incurable, la esperanza media de vida de las personas con esta enfermedad se encuentra en torno a los 35 años. Como la mayoría de las enfermedades crónicas, da lugar a problemas no sólo a nivel fisiológico sino también psicosociales, de diferente gravedad en los pacientes, sus familiares y su entorno social. Además y gracias a los avances médicos, la esperanza de vida de las personas con la enfermedad, ha aumentado llegando a necesitar, en gran número de casos, la realización de trasplante pulmonar.

La Fisioterapia Respiratoria representa una de las herramientas terapéuticas más eficaces para el mantenimiento del buen estado del sistema pulmonar. Es uno de los pilares del tratamiento en la enfermedad, ya que suple el déficit de los mecanismos de limpieza del sistema respiratorio debido a la anormal viscosidad y adherencia del moco bronquial. Con ella, se intenta frenar el progresivo deterioro de la función pulmonar. Existen muchas técnicas de fisioterapia respiratoria, y actualmente se aplica una terapia individualizada a cada paciente, teniendo en cuenta la edad y el grado de afectación, entre otros factores. Debido a la cronicidad de la Fibrosis Quística, la Fisioterapia Respiratoria se debe practicar ininterrumpidamente en la vida del paciente debiendo realizar los ejercicios al menos dos veces al día.

Un fisioterapeuta especializado es el que debe enseñar las técnicas a la familia y más tarde al propio paciente, para que pueda ir practicándola de forma supervisada, hasta que pueda realizarla de forma autónoma. Además de este aprendizaje inicial, el profesional debe supervisar periódicamente la práctica de la fisioterapia, revisando las técnicas, motivando a paciente y familiares e implicando a éstos, ya que una fisioterapia que no se realiza correctamente no tiene los resultados deseados, que al final son mejorar sus estado de salud, bienestar general, vida cotidiana y la de su entorno.

En ausencia de unidades específicas de fisioterapia para la enfermedad en los hospitales y unidades de referencia, este servicio pretende cubrir una necesidad básica para estas personas y sus familias , ya que la Fisioterapia Respiratoria es fundamental para la supervivencia y mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. La atención domiciliaria se justifica por el riesgo de infecciones cruzadas entre pacientes, ya que aunque la FQ no es contagiosa las personas que la padecen son mucho más sensibles a virus y bacterias que colonizan y deterioran el tejido pulmonar.

El número de pacientes que desobedece la prescripción médica es muy alto, siendo necesario un mayor acercamiento a las familias para conocer las causas. 

A través de este programa, se pretende que las personas con la enfermedad y sus familias se sientan apoyados, supervisados y animados por un especialista en Fisioterapia Respiratoria de forma periódica, convirtiendo al profesional en agente activo y que apoye a las familias que necesiten mayor seguimiento. 

Se pretende potenciar el buen uso del tratamiento fisioterapéutico, buscando obtener resultados que repercutan en la mejora de aspectos físicos, psíquicos y sociales de los pacientes y sus familiares, complementando así la labor del personal sanitario que atiende al paciente.