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STOP Sanfilippo

Propuesto por Stop Sanfilippo

Lanzado el 2 de noviembre de 2012

Premios

Aportación extra como agradecimiento de Nuez tras poner un enlace directo a su proyecto en sus propias web: 25,00 €
Ganado el 9 de mayo de 2013
Inversión necesaria: 4.000,00 €
       

Recaudado hasta ahora:

29,5% = 1.180,86 €
111 VOTOS

Desglose de fases completadas:

FASE 1
FASE 2
FASE 3
FASE 4
FASE 5
Aportación por la contratación de 1 seguros: 13 € Aportación por calcular el precio de un seguro: 304 €

¡Ayúdame a completar mi reto!

Información sobre este reto

Con nuestro proyecto en el Reto Nuez queremos conseguir financiación para proporcionar tratamientos de fisioterapia, hidroterapia, o hipoterapia a niños y niñas afectados por el Síndrome de Sanfilippo siendo los únicos requisitos para recibir estos cuidados estar diagnosticado con esta enfermedad y residir en territorio español.
Esta enfermedad es de carácter genético, rara y neurodegenerativa y  causa un deterioro progresivo hasta alcanzar la muerte durante la adolescencia.
Los tratamientos paliativos mejoran la calidad de vida de los niños y hacen que mantengan la movilidad durante un mayor tiempo.
 Los avances en la investigación y los ensayos clínicos en marcha resultan esperanzadores, y nos hacen pensar que pronto tendremos un tratamiento, por lo que mantener a los niños en el mejor estado posible se hace imprescindible para lograr que los tratamientos sea útiles.
 
Stop Sanfilippo es una ONL formada por voluntarios en la que ninguno de sus miembros percibe retribución alguna, y nace con el objetivo de fomentar la investigación de este síndrome hasta alcanzar una cura o tratamiento, así como proporcionar terapias o apoyos a afectados y familiares al objeto de mejorar su calidad de vida.